Programa gratuito combate doença de Jorge Lobo na Amazônia

Aos 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, que atualmente tem 65, recebeu o diagnóstico de uma condição rara que alterou profundamente seu cotidiano no interior do Acre.

Essa enfermidade, denominada Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, caracteriza-se pelo surgimento de lesões nodulares, semelhantes a queloides, que afetam diversas regiões do corpo, incluindo orelhas, pernas e braços.

Endêmica na Amazônia Ocidental, a DJL, como é abreviada, provoca um abalo emocional significativo, afetando a autoestima dos pacientes, que frequentemente se afastam do convívio social e se isolam devido ao estigma associado à doença.

Para Augusto, a progressão da doença, com o aparecimento de protuberâncias no rosto, gerando dor, coceira e inflamação, o obrigou a parar de trabalhar. A exposição solar agravava ainda mais seu estado.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto à Agência Brasil.

Histórico da doença

A Doença de Jorge Lobo foi primeiramente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Recife, Pernambuco, ao descrever um novo tipo de micose.

A infecção se manifesta quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as lesões podem evoluir para uma desfiguração grave e causar incapacidade.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, desabafou Augusto.

Conforme dados do Ministério da Saúde, foram registrados 907 casos da doença até agora, com 496 deles identificados no Acre, incluindo o de Augusto.

A DJL afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas, que são grupos socialmente vulneráveis e com acesso limitado a serviços de saúde.

“Até com a minha família eu procurava me esconder. Eu tinha vergonha da minha própria família, eu tinha vergonha. Daí resolvi ficar sozinho num local distante”, acrescentou Augusto.

O projeto Aptra Lobo

Por muitas décadas, indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento efetivo. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas para desenvolver o projeto Aptra Lobo, que atualmente monitora 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando organizar a gestão da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto une assistência, pesquisa clínica e produção de dados para embasar a criação de diretrizes no SUS.

Essa iniciativa é coordenada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Com o propósito de padronizar o atendimento para a lobomicose, o projeto já demonstra resultados encorajadores: mais da metade dos participantes observou uma melhora em suas lesões.

O tratamento envolve a administração do antifúngico itraconazol, um medicamento acessível pelo SUS, com dosagens personalizadas para cada paciente.

Adicionalmente ao acompanhamento clínico, a iniciativa facilita o diagnóstico em regiões distantes, com a execução de biópsias e análises laboratoriais in loco, além do tratamento e monitoramento da doença, e a realização de procedimentos cirúrgicos para remoção de lesões em situações específicas.

De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, explicou o infectologista à Agência Brasil.

O médico enfatiza que a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, devido à vasta distância e à complexa geografia local, representa um desafio para o acompanhamento trimestral dos pacientes, que conta com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para o paciente e expedições para alcançar aqueles que moram em regiões mais remotas e de difícil acesso”, afirmou.

Para Augusto, o tratamento resultou em uma redução significativa das lesões provocadas pela doença.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, declarou o seringueiro, que segue em tratamento e restabeleceu o convívio familiar.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, concluiu.

Lançamento de manual

Em dezembro do ano anterior, o projeto apresentou um manual que oferece recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de reforçar a capacidade de acolher e cuidar das comunidades impactadas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, destacou o infectologista.

Almeida Jr. informou que as próximas etapas incluem a criação de um documento mais abrangente, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

“Terminaremos de analisar os dados gerados pelo acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol, [para] produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto no qual serão discutidas ações que deixem um legado perene para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada uma doença negligenciada”, finalizou.